Fragments de mémoire

France

Introduction

A travers l’art, les limites de la maladie explosent et l’être humain peut être transcendé, même s’il est malade…. « Fragments de mémoire » est un concept artistique unique consistant en la co-création d’un spectacle théâtral et d’une exposition photographique sensibilisant à la thématique des maladies neurodégénératives, et permettant d’amener un autre regard sur ces maladies, et les problématiques de santé mentale en général. Cette composition artistique collaborative a été réalisée en intégrant directement les malades, leurs proches et les professionnels aidants. Ces derniers ont été guidés et encadrés par : -une troupe de théâtre dont la spécialité est de croiser les univers, et d’explorer les zones de recherches artistiques -et un photographe qui s’est orienté dans la réalisation de portraits, et dont l’objectif est de faire jaillir la singularité et l’autre réalité de ses personnages. Ce projet a donné naissance à une pièce de théâtre collective « Demain, j’ai oublié » jouée à 3 reprises en 2019, sur le territoire du GAL Pays Sud Toulousain et dans l’agglomération toulousaine, par les artistes, les malades, leurs soignants et leurs proches, qui a ensuite donné lieu à des débats ; et à une exposition photographique onirique « Mønsonge » qui tourne encore dans toute la France.

Présentation du projet

Le SIVOM des Plaines et Coteaux du Volvestre est une structure qui permet de mutualiser, entre plusieurs communes implantées sur le GAL du Pays Sud Toulousain, certains services dont l’aide à domicile des personnes âgées, handicapées ou dépendantes. A ce titre, le SIVOM gère notamment la Halte-Répit de Rieux-Volvestre, un espace d’accueil de jour pour les proches-aidants de patients atteints de maladies neuro-évolutives. Dans le cadre du projet « Fragments de mémoire », le SIVOM a souhaité mettre en lumière les personnes atteintes d’Alzheimer et de troubles apparentés (Parkinson, Démence à corps de Lewy (DCL), Charcot…), avec l’aide d’artistes. C’est ainsi que la Compagnie Théâtre Extensible a co-écrit et co-joué le spectacle « Demain, j’ai oublié » avec les malades, leurs proches et les équipes soignantes qui fréquentaient la Halte-Répit. Pour les comédiens, il a fallu un long travail d’écoute, d’échanges, pour rassurer, pour retranscrire les ressentis, les attitudes, les souffrances et les angoisses. Ensuite, il a fallu notamment accompagner les malades dans la mise en scène : accepter d’être regardé, touché, déambuler dans l’espace, travailler sur l’imaginaire, improviser des allocations verbales… Il a fallu composer également avec les aléas de la maladie : incapacité de certains à ne plus participer à l’aventure, éventuels décès… Entre janvier et juin 2019, à raison de 2 séances de travail hebdomadaires, les comédiens et les « apprentis acteurs » ont développé conjointement ce spectacle. Ce dernier aura été joué 3 fois : le 16 juin 2019 au Fousseret, le 30 juin 2019 à Rieux-Volvestre et le 11 décembre 2019 à Roques-sur-Garonne et a fait l’objet de débats à la suite de la représentation. Aussi, les soignants, les soignés, les aidants, les enfants, les conjoints, les professionnels, les bénévoles…. de la Halte-Répit du Volvestre, de l’EHPAD de l’Orée du Bois et du SSIAD (Services de soins infirmiers à domicile) ont inspirés le photographe Vladimir Vasilev pour la création d’une série de photographies oniriques, rassemblées autour de l’exposition « Mønsonge ». Par ce biais, l’artiste a choisi de montrer l’autre côté du miroir, de mettre en valeur ce qu’on ne voit pas, de mettre en exergue l’ambiguïté entre la réalité et la fiction. Le trouble est semé entre ce qui est réel et ce qui ressort de l’illusion, entre la raison et la folie. Cette exposition a accompagné chaque représentation du spectacle « Demain, j’ai oublié », et tourne depuis, en autonomie, dans toute la France. Le programme LEADER a ainsi contribué financièrement aux deux facettes du projet, à savoir la réalisation de la pièce de théâtre « Demain, j’ai oublié », mais aussi la création de la série de photos oniriques mettant en valeur les différents protagonistes autour de la maladie. Le projet « Fragments de mémoire » aura permis de montrer les capacités de ces personnes, qui ne sont pas que des malades ; mais aussi de faire tomber les préjugés, la loi du silence qui règnent autour des démences et qui participent à l’isolement des malades et des familles.

Le caractère emblématique du projet

Le projet « Fragments de Mémoire », qui date de 2018, peut être considéré comme avant-gardiste. A cette période, la santé mentale était un sujet peu abordé, d’autant plus sur le territoire du GAL Pays Sud Toulousain. Et pourtant de nombreuses personnes étaient déjà directement ou indirectement touchées par de multiples pathologies qu’il était nécessaire de traiter, d’accompagner. Ainsi, dans la programmation LEADER 2014-2022, ce projet a été intégré à la Fiche-Action appelée « Favoriser le lien social et la montée en gamme de l’offre culturelle » et a donc pu bénéficier du fonds FEADER par l’entrée culture. Or, à ce jour, ce projet résonne d’autant plus que la santé mentale est dorénavant devenue une thématique prioritaire sur le territoire. Un Contrat Local de Santé Mentale (CLSM) est en cours de rédaction à l’échelle du Pays Sud Toulousain. Aussi, de nombreuses préoccupations émanent de la part des structures qui accompagnent cette problématique qui, jusqu’alors, a été peu considérée et reste le parent pauvre de la thématique santé. La nouvelle programmation 2023-2027 tient désormais compte des enjeux de la gestion de la santé mentale ; mais aussi du bien-être des aidants, qu’ils soient professionnels ou proches. Dès lors, s’il avait été présenté au programme LEADER 2013-2027, ce projet aurait répondu à l’objectif « Prévention autour de la santé et du bienêtre au quotidien », qui devient donc une priorité en soi. Ce projet est reproductible par de nombreux GAL car il s’agit de créer des actions de sensibilisation à la santé mentale en impliquant les premiers concernés, à savoir les malades eux-mêmes, leurs proches et les acteurs médico-sociaux qui les accompagnent. L’animation de ces actions peuvent être confiés à des opérateurs culturels ou de l’évènementiel pour apporter d’autant plus d’impacts et de diversité d’approches pour aborder ce sujet, somme toute, délicat et encore tabou.

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